A questo punto Salvatore Iaconesi non ha più bisogno di presentazioni. Con il lancio del suo ultimo progetto in rete My open source cure ha infranto ogni equilibrio nel rapporto tra cultura di rete e e media mainstream. Certo, parlare di “progetto” lascia un po’ perplessi, più che altro perchè le cause e le motivazioni sono tra le più tragiche: la storia è nota ai più, Salvatore Iaconesi ha scoperto da poco di avere un tumore al cervello.

Impossibilitato a condividere con la Rete i materiali clinici che lo riguardano, li ha semplicemente “craccati” e messi sul sito http://www.artisopensource.net/cure/, rendedoli pubblici e a disposizione di una community internazionale di artisti, hacker…e soprattutto medici. La speranza è quella di trovare, da qualche parte nel mondo, una cura al suo male. La ricaduta dei media online è stata immediata e capillare: da “La Repubblica” al “Corriere della Sera”, blog, siti di ogni natura e opinione, in Italia e all’estero (come “Scope”, il medical blog della Stanford School of Medicine – http://scopeblog.stanford.edu/2012/09/10/ted-fellow-uses-crowdsource-approach-to-treat-his-brain-cancer/): altro che social networking, personal branding e web 2.0. La rete risponde quando colpita al cuore, più che alla testa.

Questa intervista nasce dalla semplice volontà di aiutare Salvatore Iaconesi, amico ormai di lunga data. Ho pensato a un modo con cui una piattaforma come Digicult potesse essere funzionale in un contesto di questo tipo: beh, cosa meglio di un’intervista. In fondo, con tutta la superficialità del caso, i media mainstream hanno coperto la notizia con dei commenti (spesso al limite del banale) di personaggi più o meno “mediatici”, riportando il video virale presente sul sito del progetto (altra operazione molto intelligente di Salvatore, netartist e attivista di lunga data, non certo disavezzo a come inserirsi tra le maglie della rete). E ad oggi, pare che già se ne siano dimenticati.

Lo scopo dell’intervista è quello di “parlare” con Salvatore. Di capire meglio come è nata questa idea e quali le tematiche emotive, morali e sociali che riesce a toccare. My Open Source Cure è sicuramente una delle operazioni in Rete più brillanti che si ricordino negli ultimi anni, a cavallo tra open sharing, social comunication e netart: efficace nella sua semplicità comunicativa, drammatica nelle sue motivazioni e obbiettivi. Ho chiesto una mano a Bertram Niessen per l’intervista: in fondo chi meglio di lui nel Network poteva sviscerare alcuni temi. E grazie anche a Roberta Buiani per le sue velocissime traduzioni e revisioni. Buona lettura, e in bocca al lupo Salvo.

Marco Mancuso e Bertram Niessen: Innanzitutto raccontaci come hai fatto a prenderti i materiali medici e quando è nata l’idea di un progetto così coraggioso

Salvatore Iaconesi: E’ tutto molto semplice. Immaginate lo scenario. Ti fanno una diagnosi di un male abbastanza grave. Esci da una esperienza in cui non ci ti vengono presentate molte alternative: ti viene detto che “hai questo” e che “devi fare quest’altro”. Punto. Ho la massima stima e fiducia nelle belle persone che ho incrociato nell’ospedale in cui sono capitato. Penso anche che entrare in contatto con altri pareri, punti di vista, prospettive, filosofie e culture sia fondamentale.

Siamo cambiati come esseri umani: abbiamo a disposizione modalità e mezzi per confrontarci tra noi, con le informazioni, con le esperienze, le pratiche e i punti di vista di altre persone, per trarne altri tipi di esperienza e di coscienza che trasformano il modo in cui percepiamo la realtà, la vità, gli spazi che ci circondano e le vicende che ci toccano. Per me quindi è stato naturale desiderare intimamente di aprire la mia vicenda personale, il mio stato di salute, e trasformarlo in un dialogo in cui tutti quelli che ne avessero avuto modo e voglia avrebbero potuto contribuire in tanti modi. Quindi mi sono fatto dimettere dall’ospedale per attivare questa dinamica. Ho chiesto la mia cartella clinica in formato digitale con un unico scopo: di renderla distribuibile e condivisibile nel maggior numero di modi possibili.

Arrivato a casa ho aperto i CD che mi hanno dato all’ospedale e ho avuto una spiacevole sorpresa. I CD infatti contenevano dei file in un formato simile al DICOM. DICOM è, tecnicamente, uno standard: si utilizza per archiviare diversi tipi di immagini risultanti da analisi e indagini cliniche, assieme ai meta-dati che servono per vari scopi (ad esempio per usare le immagini per ricostruire un modello tridimensionale).

C’è da dire, però, che la definizione tecnica in questo caso coincide con la definizione “filosofica” della medicina: è un formato “aperto” fintantochè lo deve aprire un dottore specialista dotato di un certo macchinario o software specifico. Oltretutto il file non era nemmeno propriamente DICOM, almeno per quel che ho potuto capire io tendando di aprirlo con dei software che sono fatti apposta per quello. Quindi l’unica cosa che potevo fare con quei CD (per non parlare della documentazione cartacea che le accompagnava) era di metterli in una busta e spedirli per raccomandata ad uno o più dottori: di fatto gli unici che avrebbero potuto aprirli.

Questo, di fatto, impediva di fare tutto quello che sentivo come necessario. Ho, quindi, dovuto barcamenarmi tra vari software, plugin, librerie software e altri strumenti per aprire i file, estrarne le informazioni, e salvarli in formati più comuni: immagini e meta-dati rappresentati in formati semplici, come l’XML. Questo ha cambiato completamente lo scenario: in questi formati chiunque avrebbe potuto aprire i file e le informazioni dal proprio computer, dal proprio PC, tablet o computer, per fornire pareri medici o per prendere parte ad un altro tipo di “cura”, umano, sociale, artistico e creativo. Ora: io sono stato in grado di farlo, ma non tutti avrebbero potuto. Questo, per me, è un problema fondamentale, che caratterizza gran parte della nostra vita contemporanea.

Marco Mancuso: Trovo l’operazione che stai eseguendo estremamente coerente con tutto il tuo percorso artistico. Personalmente è una cosa che mi colpisce, molto. Da sempre tratti con le dinamiche open e di condivisione, e anche in un momento delicato come questo non ti sei smentito. Il tentativo mi sembra quello di provare a mettere in contatto diversi network da un unico interruttore: la tua community di amici e di contatti professionali con il compito di fare da volano, quello dei media mainstream per una visibilità ampia e infine quella dei medici/scienziati per arrivare a una possibile cura. Onestamente, pensi che la rete abbia questa potenzialità al suo interno?

Salvatore Iaconesi: Questo è un discorso assai complesso. In ogni spazio ci sono diverse possibilità, anche tutte insieme. Per me questa ed altre azioni sono l’opportunità di sottolineare come sia avvenuta già una profonda trasformazione negli esseri umani, e di proporre che probabilmente sarebbe il caso di studiare come beneficiarne appieno.

Nella “rete” ci sono tante anime, differenti, anche caotiche. Parlando del caso di Cura, mi sono arrivati consigli molto pragmatici e documentati, tra medicina occidentale classica e diverse direzioni differenti, assieme a tante altre cose. Non è possibile darne una singola lettura, ma possono essere percepite come una rete di pensiero: le idee, gli orientamenti, le ipotesi, le suggestioni, le espressioni si incrociano, si ricombinano e formano qualcosa di nuovo, che va oltre di noi, singoli.

E’ possibile navigare in mezzo a tutte queste informazioni, ma non dare “risposte singole e universali”. Assumendo un approccio scientifico questo potrebbe sembrare un grave pericolo. E invece non lo è, perchè contiene all’interno la sua soluzione. Che è una soluzione di dialogo, di cancellazione delle false sicurezze, di creazione condivisa di approcci critici e comparativi, e, soprattutto, di solidarietà e dignità umana.

Spesso cediamo “ad altri” la responsabilità delle nostre scelte: se un medico col camice bianco ci dice che “hai il cancro e ti devi fare la chemioterapia”, di solito ci troviamo in condizioni tali da sentire una pressione fortissima tale da non permetterci di affrontare l’autorevolezza che abbiamo davanti. La rete e l’apertura propone un approccio completamente differente, in cui non c’è, in realtà, meno autorevolezza. E’ un modello in cui si prende parte personalmente all’autorevolezza, con responsabilità, scegliendo “a chi credere”.

Non è un passaggio semplice. Ed è un passaggio fondamentale. Perchè per “scegliere a chi credere” in rete bisogna far affidamento su un sistema di relazioni, di persone di cui circondarsi, con cui stabilire rapporti reali, non burocratici o amministrativi. Si prende parte attiva, a tutti gli effetti, alla “cura”, diventando in pratica obbligati a informarsi, a studiare, a capire chi consultare, di chi fidarsi, di chi circondarsi, da chi farsi consolare, e così via. E’ un approccio dirompente, che rende difficilissima la mistificazione e l’autorità.

Se appresa ed usata in maniera “culturale”, come pratica del vivere comune, è veramente uno spunto per una trasformazione, secondo cui ognuno è “padrone di sé stesso”, dispone delle informazioni che lo riguardano e con quelle decide a chi affidarsi: se ad una autorevolezza localizzata di sua scelta, o se alla possibilità di attivare, confrontare, studiare una molteplicità di pareri, facendosi accompagnare in questo da tanti compagni di viaggio che possono avere diversi ruoli, dai più tecnici a quelli dedicati al benessere fisico, spirituale, sensuale, intellettuale.

Io, da quando è partita “Cura”, ho più certezze, affiancate da tante possibili alternative da studiare (in termini del prima/durante/dopo una situazione di salute come la mia) e da tante energie meravigliose, rappresentate e dalla possibilità per le persone di esprimersi ed accompagnarmi, dai modi più semplici e ingenui, a quelli più complessi. Il tutto abilitato dalla possibilità di avere a disposizione le mie informazioni, di poterle usare come mi pare e di poter comunicare online, e di fare quel che sento più giusto per me. Siamo lontani anni luce dal concetto di “cura” che ci viene presentato di solito: definizioni incomprensibili, cure incomprensibili, gente che, a una certa ora, inghiotte delle pastiglie, firma delle liberatorie, si fa operare senza sapere granchè, e poi incrocia le dita per il “dopo”, magari anche senza alcun sostegno per gli effetti psicologici o sociali o culturali di una situazione del genere.

Marco Mancuso: L’idea di lasciare a disposizione degli artisti i materiali visivi relativi ai tuoi esami medici porta con se un profondo significato di condivisione della visione del proprio corpo e di conseguenza del proprio io. Mi domando se il messaggio di “cura” che hai voluto trasmettere, comporta non solo una richiesta di supporto da un punto di vista medico, ma anche emotivo, estetico. qualcosa che ti tiene legato al tuo mondo, alla tua ragione di vita, uno strumento per esorcizzare il momento di difficoltà….

Salvatore Iaconesi: Eh sì, sicuramente. E ha anche a vedere con il discorso di prima. “Cura” è una parola complessa che, in virtù di tutta una serie di direzioni in cui si è sviluppato il mondo in cui viviamo, si è semplificata troppo, diventando la rappresentazione di una cosa che è solo parte di una soluzione significativa. L’arte ha molti significati. Innanzitutto di toccare, esprimere ed esporre elementi sensibili del mondo che ci circonda, inclusi i modi in cui percepiamo i nostri corpi e le nostre relazioni. Qui si parla proprio di questo, e del diventare performer noi stessi, in questo modo giocoso, ma pieno di responsabilità, tipico della rete.

Marco Mancuso e Bertram Niessen: Ciò che stai facendo ha numerose implicazioni dal punto di vista etico. I tuoi dati sono, come li definisci tu stesso, “molto personali”; sono forse i dati più personali che esistono. Questa scelta creerà probabilmente un caso nelle comunità che si occupano di diritti digitali, contrapponendo i fautori della “apertura totale” a chi sostiene che il web 2.0 non ragioni abbastanza sulla privacy. Hai già pensato alle evoluzioni di questo discorso? Cosa ti aspetti?

Salvatore Iaconesi: Anche questo è un discorso assai complesso. E ci stiamo lavorando. Ed è una delle prime cose che sono nate da Cura. Diverse persone hanno offerto il proprio contributo, la propria performance, per scrivere codice software, ideare modelli e processi che prendano in considerazione le possibilità di trasformare le pratiche dell’informazione collegate al nostro corpo. In altri contesti si potrebbe parlare di biopolitica. Qui stanno avvenendo azioni che sono di molti tipi differenti, anche molto spontanee, alcune come azione in virtù di una consapevolezza politica di un qualche orientamento, altre in virtù del fatto che “sembra giusto”, che ha un senso, che “vorrei che fosse così”.

Gli aspetti della privacy e del “grande fratello” sono ben presenti in tutto questo. La scintilla di base è la possibilità di scegliere, liberamente, con tutti i significati che può assumere una parola del genere.

Bertram Niessen: Nella campagna di comunicazione hai incentrato tutto sulla “open source cure”, mettendo al centro del discorso il fatto che i tuoi dati medici adesso sono liberamente disponibili in formato aperto e scaricabili dal sito di Art Is Open Source. L’aspetto complementare di questo discorso è quello, non nominato, che si potrebbe definire di “Cura in Crowdsourcing”: la scelta di raccogliere in maniera condivisa tutti i gesti di cura, intesi nel loro senso più ampio, che le tue comunità di riferimento vorranno e sapranno mettere in atto. Cosa ti aspetti da questo punto di vista?

Salvatore Iaconesi: In realtà non mi aspetto nulla. Nel senso che si va oltre un discorso di utilità. Nel senso che la cosa che muove in una direzione del genere è una sorta di senso di riappropriazione di uno spazio vitale, per come questo è abilitato dalle tecnologie.Se proprio devo dirlo, sarebbe più semplice fare la conta, scegliere il dottore che ha più successi in senso statistico in questo genere di problema di salute, e far fare tutto a lui. Compreso l’accettare fraseggi come “danni tollerabili”, “rischio calcolato”, “lievi effetti collaterali” e cose del genere. Vengono da una sorgente “autorevole”. Punto. Va bene così.

In questo modo devo innanzitutto imparare a scegliere, a filtrare, a raggruppare, a confrontare. E anche a chiedere, a relazionarsi, a scegliere le persone, a imparare a leggere e ad approfondire e, dove non si riesce ad arrivare da soli, a domandare, a scegliere a chi domandare, a confrontare le risposte, a scegliere quando fermarsi e quando andare avanti.

E’ tutto molto più complicato. Però è anche quello che mi sembra la direzione del possibile, perchè alla fine è quella che apre gli scenari più interessanti che derivano dalla nostra trasformazione. Quindi, per quello che posso vedere, in questo scenario io sono un tutt’uno con i miei dati, e su tutto quest’aggeggio ho la possibilità di decidere cosa mettere in pubblico e cosa in privato, cosa farci, come usarlo eccetera. Se, in mezzo a tutto questo “coso”, il mio corpo-con-i-dati ha delle estensioni, che si connettono con tutto un altro insieme di corpi-con-i-dati liberi di scegliere quel che fare, succede qualcosa di differente.

Che è più o meno quello che sta succedendo con Cura: le persone si uniscono per affinità di molti tipi, anche assai temporanee, ma fortissime. E prendono la “cosa” assai sul serio. In tutti i modi possibili, sia cercando soluzioni, sia confrontandosi, sia attivandosi nella cura in senso olistico, esprimendo emozioni, presenza, sostegno.

Le discussioni, in particolare, sono anche molto accese. Proprio oggi ho “scoperto” alcune cose aggiuntive sui formati digitali in questione (che tra l’altro ho usato per spiegare, più su, alcuni dettagli), tra interessanti e sentite discussioni, librerie software, strumenti e techniche. Proprio come ci sono state persone che si sono incontrate/scontrate in maniera assai accesa sui termini della scelta della cura, sulle strategie alternative, e su soluzioni di tipo completamente differente. Anche queste sono state di estrema importanza: aiutano ad “uscire da sé”, a non ragionare secondo paura, a prendere in considerazione aspetti molteplici.

Bertram Niessen: La comunicazione di My Open Source Cure è secca, quasi brutale. Arrivi direttamente al punto senza girarci troppo intorno. In molti hanno già sottolineato come questa scelta porti con sé il pericolo di un certo voyerismo e di un sensazionalismo perverso (tramite anche il linguaggio di quei media mainstream che tu hai sempre accusato), con il rischio che il tuo messaggio venga male interpretato, o non compreso nella sua complessità… Come hai inquadrato questo problema?

Salvatore Iaconesi: Il problema in realtà è “semplice”: lo spettacolo. C’è tutta una cultura e una serie di esperienze di cui, per fortuna, possiamo beneficiare. Persone, gruppi, artisti, comunicatori di tanti tipi che si sono già ampiamente scontrati con lo “spettacolo”, traendone conclusioni, strategie, ipotesi. L’idea di base è che lo “spettacolo” è imbattibile. E’ un meccanismo fagocitante per sua natura. Non puoi “usarlo”. Quello che puoi fare è una performance, volta a creare un “ambiente”. E muoverti in quello. Un ambiente “strano”, mobile, mutante, come è quello della rete. Ma pur sempre un ambiente. E in quello, muoverti, curarlo, curare relazioni, informazioni e contenuti, curarti.

http://www.artisopensource.net/cure/

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