La prima volta che ho sentito parlare di 23andMe è stato in un articolo di qualche anno fa su Internazionale. Fondata da Anne Wojcicki, moglie di Sergei Brin che, per chi non lo sapesse, è uno dei boss di Google, e uno dei principali investitori del progetto, la compagnia si occupa di fornire una serie di dati e statistiche riguardo al proprio genoma a chi è così gentile da mandargli uno sputo in provetta.

Ai tempi dell’articolo in questione farsi leggere la saliva da 23andMe costava un migliaio di dollari e la gente organizzava collette online per scoprire i segreti delle proprie eliche. Adesso il prezzo è stato abbattuto a 399$ ed arriva fino a 99$, se con il kit ti abboni anche al Personal Genome Service, un servizio di update aggiuntivo, per un anno.

Non è solo la 23andMe ad offrire questo tipo di servizi, anche se ovviamente il legame con Google le dà una visibilità e dei mezzi indiscutibilmente più efficaci rispetto alle proprie concorrenti. Concentrata principalmente in USA, la genomica di consumo è un mercato emergente nel quale sempre più gente sta decidendo di investire. Inizialmente per pochi, questo campo si sta espandendo grazie sia all’appeal del prodotto in sé, parecchia gente vuole conoscere la propria suscettibilità a certe malattie, o trovare parenti lontani, che all’efficiente promozione su Internet, medium che ne ha ispirato le tecniche di crowd-sourcing.

È proprio grazie alla trasformazione del cliente in un donatore spontaneo di informazioni simile all’user di Google che, come spesso discusso, genera valore gratis per la compagnia, che le aziende private sono riuscite a trovare una certa legittimità anche in ambienti scientifici, portando metodi di raccolta dati che possono accelerare notevolmente i progressi della ricerca.

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Già a vederlo si capisce subito che il sito di 23andMe è disegnato per trasmettere una certa sicurezza scientifica, sfondo bianco con dettagli in verde ospedaliero, oltre a presentarsi come un intuitivo e divertente strumento del web 2.0, con le icone colorate, gli eleganti font arrotondati ecc. Se poi si aggiungono lo slogan “genetics just got personal”, scritto in minuscole, e lo stream dei tweet embeddato nella homepage, diventa proprio chiaro che l’entusiasmo 2.0 da Silicon Valley impregna tutta l’operazione.

Ad ogni modo, dopo aver letto il primo articolo su Internazionale”, mi ero più o meno scordato di 23andMe. Nel gennaio 2011, però, alla conferenza della “Media, Communication and Cultural Studies Association” a Salford, mi sono imbattuto nella presentazione di Kate O’Riordan, ricercatrice del CESAGen (http://www.genomicsnetwork.ac.uk/cesagen/), che ha parlato della convergenza della genomica di consumo con il linguaggio del web 2.0.

In quell’occasione la O’Riordan, che nel suo libro The Genome Incorporated: Constructing Biodigital Identity analizza la penetrazione degli studi sul genoma nei media e nella società, aveva spiegato come i nuovi media siano diventati uno strumento chiave non solo nella popolarizzazione della ricerca, ma ne abbiano alterato strutturalmente certe dinamiche.

Visto quanto sono calati i prezzi negli ultimi anni, è inevitabile immaginare un futuro prossimo in cui la scansione dei geni sarà gratuita o quasi, con widget e app personalizzate da inserire nei propri blog o su Facebook per condividere i propri profili biologici. Vengono anche in mente scenari distopici da fantascienza, società eugenetiche dove ci vuole il pedigree genomico per trovare lavoro. Per come stanno le cose al momento si tratta di scenari improbabili e di esagerazioni sensazionalistiche, ma tenere d’occhio il campo sarà senz’altro importante negli anni che verranno.

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Per capire un po’ meglio quali siano le implicazioni sociali positive e negative di una sempre maggior implementazione della genomica di consumo nella nostra vita quotidiana, ho fatto qualche domanda alla O’Riordan.

Nicola Bozzi: Ci potrebbe spiegare come ha iniziato ad occuparsi dell’argomento del suo libro, The Genome Incorporated ? Che tipo di ricerca svolge al CESAGen, e come?

Kate O’Riordan: Al CESAGen ho lavorato sul coinvolgimento pubblico e sulla cultura mediatica di geni, genomica e clonazione, con un team di ricercatori composto da Maureen McNeil, Joan Haran and Jenny Kitzinger. Dal 2004 stiamo seguendo questi ambiti sui media, intervistando scienziati e giornalisti e parlando con soggetti diversi tramite focus group, eventi e mostre, aiutandoci anche con un progetto di ricerca su Mass Observation http://www.massobs.org.uk/index.htm. Quando abbiamo scritto la prima parte della ricerca ci siamo focalizzati sulla clonazione umana; in parte perché, nel Regno Unito, da fantascienza è diventata una pratica, ed era quindi un aspetto chiave.

Il libro è nato perché avevo tantissimo materiale ed ero stata immersa nell’ambiente e negli aspetti sociali della genomica per un bel po’. L’idea era che i media sono un canale centrale attraverso cui questa viene incorporata nella vita di tutti i giorni, e poi mi sembrava che, nella letteratura relativa, ci fosse un grosso vuoto tra la sua discussione come scienza ed il suo assorbimento nel quotidiano. Da una parte era vista ancora come una tecnoscienza incomprensibile, dall’altra stava diventando di routine.

Sia sui mass media che nel mondo accademico il Progetto Genoma Umano è stato descritto come questa meraviglia del mondo moderno, una cosa trascendentale. Allo stesso tempo però la banale realtà dei test genomici veniva discussa dai politici ed appariva nei reality show, quindi lo scarto tra meraviglia della scienza e uomo comune sembrava crescere. Il libro è stato un tentativo di provare a comunicare questo tipo di contraddizioni e di provare a capire cosa stava succedendo in questa nuova interfaccia per consumatori della genomica, attraverso una serie di casi studio mediatici.

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Nicola Bozzi: Come si è sviluppato il capitolo sulla genomica di consumo?

Kate O’Riordan: La genomica di consumo stava iniziando a decollare mentre scrivevo il libro. Aveva appena fatto la sua comparsa nei reality show nel Regno Unito e questo aveva creato delle controversie e portato una certa visibilità pubblica ad alcuni attori chiave. La Human Genetics Commission stava finalizzando nuovi interventi normativi nel campo, cosa di cui si parlava da tempo. Nuove compagnie come 23andMe, Navigenics e DeCodeMe sembravano aprire i battenti regolarmente e si stava aprendo un intero filone giornalistico su salute e tecnologia, con storie di giornalisti o personaggi pubblici che si facevano test e paragonavano i risultati.

Nicola Bozzi: Quant’è davvero diffusa la genomica di consumo oggi?

Kate O’Riordan: Se ne parla più di quanto la si utilizzi, ed in Europa ancora meno che in USA. Per certi versi questo è un classico momento alla new media, con onde di pubblicità generate dalle start-up che creano una visibilità significativa, la quale a sua volta suggerisce l’idea che l’onda sia da cavalcare, per restare sulla metafora del surf. Il problema è quanti lo faranno e cosa sarà rimasto quando la copertura mediatica inizierà a scemare. Nel caso della genomica di consumo i principali attori coinvolti fanno parte di una piccola tecnocrazia di élite, ma il fatto che qualcosa sia iniziato nonostante la recessione globale indica che il settore continuerà ad espandersi.

Una delle compagnie più visibile nel campo, la 23andMe, ha recentemente annunciato che ha 100.000 genomi nel suo database ed il Personal Genome Project(http://www.personalgenomes.org), un altro progetto non commerciale, accademico ed open source, mira a coinvolgere altre 100.000 persone. Se si guarda ad aree più specializzate come i test di ereditarietà, dove c’è stato un aumento costante per diversi anni grazie ai test dei consumatori, si trovano cifre molto più significative. Su scala globale i numeri sono piccoli, ma il mercato sta emergendo e quasi tutte le compagnie più importanti sono concentrate negli USA, a parte l’islandese DeCode.

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Nicola Bozzi: La sua presentazione alla conferenza della MECCSA si concentrava sulla convergenza del campo con il linguaggio del web 2.0. Potrebbe spiegarci cosa intende e come questo succeda?

Kate O’Riordan: Il web è una piattaforma convergente nel senso che ci passa attraverso quasi tutto: TV, radio, film, conversazioni interpersonali, e un sacco di dati. La genetica di consumo è parte di questa convergenza e gran parte di essa al momento sta nell’arruolare un’élite tecnicamente avanzata che può promuovere il prodotto ed aiutare a testare la sua commerciabilità e la sua fattibilità come strumento di ricerca biomedica.

Io mi sono concentrata su 23andMe perché loro sono un attore chiave in questa area, oltre che un nodo di convergenza. Sono una start-up della Silicon Valley, ci stanno in mezzo alla cultura informatica. Consegnano su Internet, anche se ovviamente hanno un ufficio e gente che ci lavora. Mandano i campioni ad un laboratorio ed hanno un sacco di mansioni materiali, ma sono anche decisamente focalizzati sui nuovi media. Come consumatore, accesso ed interazione sono tutti online.

La compagnia chiede ai clienti di condividere informazioni genomiche online con altri clienti e li incoraggia a formare gruppi di interesse e creare link genetici. L’informazione genomica si presenta attraverso un browser, usa il blog come mezzo principale di comunicazione, e l’unico manifesto pubblicitario sta nella Silicon Valley. La compagnia è quindi decisamente parte della cultura del lavoro informatica ed i clienti rilasciano le proprie informazioni genomiche sia all’interno della comunità online di 23andMe che su forum più pubblicamente accessibili.

Una delle sfide di questa forma di circolazione è che nel nome della convergenza alcuni cambiamenti significativi vengono oscurati. Il web viene di solito definito come uno strumento partecipativo, interattivo, che dà potere. La genomica invece ha una storia diversa ed al suo interno sono state spesso sollevate questioni riguardo al consenso, alla completezza di informazione e preoccupazioni circa il modo in cui i dati possono essere utilizzati per intervenire nella definizione di chi o cosa costituisca l’essere umano. Il problema con Facebook ed il riflesso di caricare tutto online è che tutte queste preoccupazioni vengono oscurate dall’eccitazione del web 2.0.

La convergenza in questo caso è una sorta di re-branding, dove i problemi associati alla biotecnologia sono in gran parte cancellati dal linguaggio di democrazia e individualismo associato invece ai nuovi media. In questa transizione la materialità dell’upload, il fatto che si tratti di tessuti corporei e quindi di un tipo diverso di media, sembra andare perduto.

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Nicola Bozzi: La retorica del 2.0 è molto popolare online, e spesso viene usata per estrarre valore da una comunità di consumatori che lavorano gratis per migliorare il servizio. Che cosa ci guadagna il consumatore che si fa analizzare il genoma? È un accordo onesto o no?

Kate O’Riordan: Questa è una domanda interessante ed è stata discussa in diversi contesti. Politici, scienziati, bioetici, industriali, giornalisti ed accademici si sono tutti chiesti se la genomica di consumo sia una truffa, se sia dannosa, o se abbia alcuna rilevanza medica. Ho già menzionato il filone dei giornalisti o delle altre figure mediatiche che si sono messe a comparare i risultati di diverse compagnie, criticando tra l’altro la divergenza dei risultati. Il fatto che diverse compagnie diano informazioni diverse è stato usato per mettere in dubbio questa industria emergente, così che alcune stanno provando a creare una sorta di standardizzazione. Questo non è tanto indice di frode, quanto della quantità di dati coinvolti e della difficoltà di dar loro un senso. I risultati dipendono dai chip usati per processare le informazioni e dai database con cui si comparano.

In un certo senso c’è un’estrazione, come implichi nella tua domanda. Il valore genomico viene estratto dagli individui e quello che viene preso ha molto più valore per la compagnia che lo estrae di quanto non ne abbia per l’individuo. C’è uno squilibrio in questo. 23andMe è abbastanza aperta circa questa relazione e chiede ai propri clienti di unirsi ad una rivoluzione di ricerca che promette beni scientifici pubblici nel futuro, piuttosto che un ritorno immediato. Il loro scopo è di togliere la ricerca genomica dalle mani del circuito altamente regolato degli studi scientifici e portarla nel regno del crowd-sourcing. Questo potrebbe avere risultati nello sviluppo di medicinali. Ipoteticamente si tratta di medicine del futuro, o di altri interventi biomedici, che probabilmente saranno rivenduti alla stessa élite che adesso sta generando i dati.

Le scansioni del genoma non hanno un valore diagnostico particolarmente utile. Ironicamente può convenire maggiormente partecipare alla scansione se non si cercano informazioni mediche rilevanti. Quelli che ci guadagnano sono quelli che ci sono dentro perché hanno un generale interesse per la genomica, per lo sviluppo della ricerca, o che stanno testando i metodi per i propri laboratori. Oppure quelli che vogliono dimostrare il proprio status di individui tecnicamente avanzati. Quelli che scrivono libri o rubriche di tecnologia trovano un argomento decisamente produttivo, ma se vuoi sapere qualcosa sulla tua salute è meglio se vai dal dottore.

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Nicola Bozzi: Qual è la relazione tra l’area commerciale della genomica di consumo e la comunità scientifica?

Kate O’Riordan: La comunità scientifica e le aree commerciali di scienza e tecnologia sono mischiate tra loro. Questo è vero ovunque. C’è stato senz’altro dell’antagonismo tra professionisti della medicina e compagnie di genomica di consumo, che lottano nel definire una nuova politica dove la questione è chi riuscirà a controllare il significato dell’informazione genomica. Ad esempio, la British Society for Human Genomics,in gran parte costituita da genetisti clinici, ha messo in guardia dai pericoli della genomica di consumo nelle sue riunioni e si è mossa contro la Genetic Health, una compagnia privata del Regno Unito attiva nel campo.

Allo stesso tempo, però, le compagnie di genomica di consumo coinvolgono diversi ricercatori ed i test avvengono in laboratori registrati. DeCodeMe è un buon esempio di completa integrazione di queste due aree: anche se tecnicamente in bancarotta, la compagnia opera ancora. La commistione tra comunità scientifica ed intento commerciale è chiarissimo in questo caso, dal momento che questa compagnia di genomica di consumo emerge direttamente dal database del settore sanitario islandese. La mercificazione di questo database è un processo sul quale Hilary Rose ha scritto in un rapporto per la Welcome Trust del Regno Unito del 2000 (http://www.wellcome.ac.uk/About-us/Publications/Reports/Biomedical-ethics/WTD003280.htm).

In termini di relazioni tra scienza e consumatori uno sviluppo più recente per 23andMe è che, in una loro pubblicazione (http://www.plosgenetics.org/article/info:doi/10.1371/journal.pgen.1000993) sul PloS Journal”, sono stati in grado di dimostrare ad una comunità scientifica più ampia che il loro approccio nella raccolta dei campioni può essere usato per la ricerca.

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Nicola Bozzi: Quale sarà, se se la sente di fare delle predizioni, il futuro della genomica di consumo?

Kate O’Riordan: Al momento la lotta tra la cultura digitale relativamente sregolata di Silicon Valley e quella ultra-regolata della ricerca biomedica va avanti. Negli USA la Food and Drug Administration, FDA, continua a fare mosse per regolare il campo, mentre invece nel Regno Unito la Human Genetics Commission e altre organizzazioni si stanno unendo per stilare un codice volontario di condotta. Ci si sta muovendo verso standard e norme, che probabilmente aiuteranno a legittimare l’area. Sembra strano, ma molta gente che lavora in quell’ambiente accoglie di buon grado le regolamentazioni, visto che portano sia legittimità che un sistema di lavoro in un contesto altrimenti instabile.

La genomica di consumo ha già mercati diffusi e affermati che sono emersi intorno ai test di ereditarietà. Ma il dilemma rimane: se la genomica è solo uno dei tanti modi per conoscere la vita umana, perché la gente dovrebbe essere persuasa dei suoi poteri e spendere tempo e denaro nella produzione di un numero sempre più alto di genomi? Inoltre, se la genomica è complessa ed ha bisogno di essere ben contestualizzata con conoscenze specialistiche, perché la promessa di democratizzazione tramite il 2.0 dovrebbe essere così seducente? Ovviamente il problema è che la genomica non è semplicemente un altro sistema di conoscenza.

L’ultima parte del ventesimo secolo ha visto l’ascesa del gene e del genoma come il modo per conoscere la biologia. In un certo senso quest’identificazione della genomica come una macchina della verità è il suo problema. Il critico culturale britannico Raymond Williams una volta ha detto che le nuove tecnologie funzionano come vettori per credenze più vecchie e conservatrici, e quello della convergenza di cui sopra sembra essere il caso.

Nicola Bozzi: Quali effetti sociali si aspetta seguiranno una più ampia diffusione di questo campo?

Kate O’Riordan: Un effetto importante al momento è la normalizzazione dell’idea di uploadare biomateriali in un’ecologia mediatica, e la futura espansione delle possibilità biometriche. Questa dimensione biodigitale dei media apre nuove possibilità sia per quanto riguarda l’identità individuale che le strutture di identificazione. Fare un po’ di attenzione prima di uploadare sangue o tessuti sembrerebbe appropriato. Inoltre, se il campo si espande e guadagna maggiore legittimità, vedremo un consolidarsi della genomica come forma primaria di conoscenza della biologia, insieme ad un’espansione del potere delle élite tecnologiche. Questo porterebbe comunque con sé anche interventi inaspettati e tattiche biopolitiche creative che già vediamo oggi, per esempio con la bioart.

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Nicola Bozzi: In quali altri modi il linguaggio dei social media viene usato per vendere la scienza, o sta cambiando la sua fruizione?

Kate O’Riordan: Nel caso della genomica di consumo i social media sono stati usati per espandere l’area coinvolgendo un gran numero di consumatori/soggetti, che comprano un prodotto e contribuiscono alla generazione dei dati, ma sono anche una piattaforma per giocare con la genomica umana e criticarla. Questo è un effetto della convergenza in cui i media vendono la scienza, ma contemporaneamente creano anche un pubblico complesso, critico oltre che obbediente. Quindi critica e consumo viaggiano attraverso lo stesso canale.

Un altro lato di questa convergenza è l’uso del linguaggio del 2.0 per incoraggiare la comunità scientifica ad avere un accesso più aperto, ad esempio usando formati open source per i dati come le wiki, ed accelerare i processi di ricerca.

I social media sono una forma di cultura promozionale. Nell’ambito scientifico sono diventati molto discussi e molti li vedono come una nuova era per quanto riguarda la comunicazione del settore. In questo contesto si stanno integrando abbastanza bene con le fonti più affermate e c’è una vivace blogosfera pro-scienza legata a divulgatori chiave come Ben Goldacre – http://www.badscience.net

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Altri vedono questo fenomeno come vendere la scienza in un senso più generale: nel Regno Unito c’è una credenza diffusa che il pubblico sia un po’ miope riguardo ai grandi benefici che la scienza ha da offrire e che ci sia una lobby anti-scienza che boicotta la comunicazione. In questo caso i social media sono visti come un buon modo di coinvolgere il pubblico scientifico e di rendere il tutto un po’ più cool. Ovviamente, però, il confine tra comunicazione e promozione spinta diventa sempre più sottile.


https://www.23andme.com/

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